五部门：10种与儿童相关的疾病被列入首批救治管理病种

据卫健委网站消息国家卫健委、民政部、国家医保局、国家中医药管理局、国家药监局五部门印发《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》(以下简称《通知》)，明确神经母细胞瘤、噬血细胞综合征等10个病种作为首批救治管理病种，同时完善医保药品目录动态调整机制，逐步将更多符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围。

当前，儿童血液病、恶性肿瘤病种多、治疗难度大，部分病种诊疗过程涉及多个学科或医疗机构，造成治疗周期长、医疗费用高、报销比例低、家庭负担重等问题。

《通知》称，按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等儿童实体肿瘤作为首批救治管理病种。

在已建立运行的中国儿童白血病诊疗登记管理系统基础上，完善增加儿童血液病、恶性肿瘤病例信息登记项目。加强个案跟踪管理，促进诊疗信息在各类相关医疗机构之间互联互通，提供全程服务。实施家庭医生签约管理，指导做好救治组织、定期复查，提供居家、社区感染防控、健康指导等服务，宣传引导有序分级诊疗。

另外，组建国家级、省级专家组，通过定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式，提升各地儿童血液病、恶性肿瘤识别诊断和诊疗管理能力。针对儿童实体肿瘤早期发现较困难的特点，制订相关病种早期筛查方案，明确适宜的筛查指标和项目，并开展适宜技术推广，论证在新生儿及婴幼儿体检过程中实施。

开展相关病种药品供应保障情况监测，加大相关药品供应保障力度。鼓励新药研发生产，加快境外已上市新药在境内审批上市，鼓励临床急需药品的研发，对符合条件的抗癌药品、儿童用药品实施优先审评审批。资助符合条件的困难群众参加基本医疗保险，加快建立统一的城乡居民基本医保制度，加大大病保险保障能力，增强医疗救助托底保障能力，实现三项制度有效衔接，发挥综合保障效益，合力降低患者费用负担。

《通知》强调，卫生健康和中医药部门要对定点救治医院和诊疗协作网络基本信息进行公示及动态调整，加强医疗质量管理，提高医疗服务及管理水平。民政部门要发挥社会救助托底线、救急难作用。医保部门要不断完善相关保障政策，优化简化工作流程，促进各项保障制度联动衔接。各部门要加强组织领导和沟通协调，建立协调推进机制，确保各项政策衔接互补，有效落实好儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作各项要求。

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